Голливудский фильм «Человек дождя» видели многие. Однако еще 10 лет назад аутизм считали чем-то экзотическим, а сейчас это заболевание даже громко называют эпидемией ХХI века. Сегодня каждый 68-й ребенок в мире рождается с различными расстройствами аутистического спектра (РАС). По данным краевого центра помощи детям с тяжелыми и множественными нарушениями развития (ул. Краснореченская, 21), у нас в регионе состоит на учете 450 детей с аутизмом.
Медицина бессильна
Одна из них, Олеся Романенко - самая обычная девчонка. Веселый смех, озорные кудряшки, неудержимая любовь к лазанию по детскому городку и копанию в песочнице. Но вот в глаза она подолгу не смотрит, совсем не говорит и не отзывается на свое имя.
- Что-то необычное в Олесе я стала замечать еще в 1,5 года, - рассказывает ее мама Любовь Романенко. - Но врачи не видели причины для беспокойства. «Заговорит, перерастет» - эти слова отчасти давали надежду, ведь я привыкла доверять врачам. Но сердцем чувствовала, что не все так просто. Я уговаривала направить нас на обследование в перинатальный центр, добивалась, чтобы ее осмотрели узкие специалисты. И только после моей инициативы нам поставили диагноз - расстройство аутистического спектра.
Что такое РАС, Любовь толком не знала. Первым делом на помощь пришел не лечащий врач, а интернет. Там она и нашла ответы на многие свои вопросы. Самостоятельно искала информацию об этом и другая мама, Татьяна Гарбар:
- Мой младший сын рос странноватым, не говорил. Но я и не думала что это настолько тяжелое состояние. Педиатры обнадеживали: «Заговорит». Но не заговорил. После походов по различным медцентрам мы наконец пришли к неврологу и психиатру. И там нам поставили окончательный диагноз. От медиков мы вышли со стопкой визиток частных клиник и направлением оформлять инвалидность.
По словам Натальи Евтеевой, руководителя хабаровской инвалидной организации «Реальная помощь», в США диагностировать аутизм научились с 9-месячного возраста. Но пока, к сожалению, российская медицина отстает от передовых методик.
Жизнь с ног на голову
Осознать и принять такой диагноз сложно. Как рассказывает Татьяна Гарбар, ей потребовалось около двух лет:
- Мне не хотелось верить, что это происходит со мной и моим сыном. Казалось: вот сейчас отвезу его в Израиль, Китай или Корею, пройду арт-терапию или отведу в дельфинарий, и все наладится. Родители готовы отдать любые деньги на лечение. На чем успешно наживаются коммерческие клиники.
- Но мамы и папы не готовы принять тот факт, что аутизм не лечится. Нет от него никаких таблеток, - с горечью говорит она.- Для наших детей возможна только абилитация, адаптация, мы можем научить их жить в социуме самостоятельно. И не терять драгоценное время напрасно.
Часто семьи, в чей дом пришел этот диагноз, распадаются. Отец начинает винить мать в том, что это ее гены, и наоборот. Мамы постоянно на взводе, и мужья не готовы это терпеть. Вместо помощи масла в огонь также подливают общество и врачи, делится пережитым Татьяна:
- Когда мы пришли в поликлинику с уже уточненным диагнозом, педиатр начала обвинять меня, что я не «день в день» ходила на ежемесячные осмотры. Многие знакомые, если рассказать им о нашей проблеме, говорят: «Ой, да не придумывай, нормальный же мальчик!» Из-за такого неверия даже некоторые родственники до сих пор не знают правду.
«Холодные» отношения с окружающими и у семьи Романенко, рассказывает Любовь:
- Когда люди узнают о нашей проблеме, они просто перестают общаться с нами. Бывает и такая позиция: «Чему мой ребенок может научиться у вашего?» Часто можно услышать упреки в свой адрес, ведь первым делом люди думают, что неподобающее поведение ребенка - это плохое воспитание. Хотя виноватых в этом нет.
«Бумажная» инклюзия
Общаться и взаимодействовать с внешним миром особенные дети тоже хотят. Закрывать дома ребенка, пусть и с непредсказуемым поведением, категорически нельзя. Ему также важно, пусть недолгое время, быть в обществе обыкновенных детей.
Татьяне повезло: Диму зачислили в логопедическую группу детсада «Верботон».
Но обычно аутистов берут неохотно, делится Наталья Евтеева:
- Воспитатели не хотят возиться с особенным ребенком, в школах некому писать специализированные адаптивные программы в соответствии с реальными возможностями ученика, а о том, чтобы учебное заведение предоставляло индивидуального тьютора-педагога, вообще пока лучше не мечтать. Чаще всего наших ребят отправляют в коррекционные школы. Но там ведь они не видят нормального поведения в социуме, поэтому и прогресса никакого нет!
- Хотя на уровне системы подвижки все-таки есть, - говорит Наталья. - Поддерживает наших ребят министерство науки и образования края. Центр по работе с аутистами создан именно при их содействии. Очень поддержала нас Ольга Степанова, бывший директор школы-интерната №5. Благодаря ее содействию сейчас для аутистов открыто 10 классов, где они могут учиться.
Сын Натальи Влад был одним из первых учеников этой школы, а два года назад получил свидетельство об окончании коррекционной школьной программы.
Еще три класса открываются в школе №3. Но не все родители верят в своих детей, хотя аутисты могут гораздо больше, чем кажется. Просто объяснять им нужно по-другому.
Сам себе специалист
Любовь Романенко - экономист, уходила в декретный отпуск из солидной компании. Но ей пришлось уволиться, чтобы заниматься с дочерью. Она прошла дистанционные курсы по работе с аутистами. Онлайн можно получить и поддержку опытного педагога, которая обойдется в 20 тысяч. Также с Олесей дважды в неделю работают преподаватели из центра помощи детям с РАС при поликлинике на ул. Союзной, 82.
Но чтобы был результат, этого мало, а чаще не получается - очередь. Поэтому семья посещает платных логопедов, дефектологов и психологов. А это стоит еще около 20 тысяч в месяц.
Самообразование помогло Наталье Евтеевой. Экономисту в строительстве пришлось изучать труды психиатров и дефектологов:
- Я тоже прошла через эти мытарства и неизвестность. И поняла, что власти не могут помочь моему сыну. Поэтому опорой стали книги. Изучив методику, я знаю, куда мне двигаться и как развивать моего ребенка.
Татьяна же в этом году поступает в вуз на дефектолога. Хотя одно высшее образование у нее уже есть: она преподает право в университете.
Процесс идёт
В работе с аутистами сейчас видны положительные тенденции. Силами «Реальной помощи», Натальи Евтеевой и других мам за четыре года работы центра привлечено около 5 млн рублей через гранты.
И теперь центр работает по нескольким направлениям. Это логопедические занятия, арт-терапия, психологическая помощь для родителей, семинары для преподавателей школ и детсадов, праздники и мероприятия для воспитанников и родителей. Недавно для взрослых аутистов создали тренировочную квартиру, где они могут пробовать жить самостоятельно.
В планах у Татьяны Гарбар создание так называемого ресурсного класса на базе обычной школы. Это класс, где собраны ребята с разными нарушениями развития, но учатся они по два-три часа в обычных классах. И если вдруг устают, хотят побыть одни, то тьютор отводит их в ресурсный класс. А с возрастом время учебы в обычном классе будет увеличиваться.
Дружнее теперь стали родители. Как рассказывает Татьяна, в их группе в популярном приложении WhatsApp постоянно идет общение о проблемах детей, о методах воспитания, о том, где в городе хорошо принимают аутистов, куда сходить. А недавно девочка-аутист убежала от отца. И одна из участниц группы, увидев ее одну на улице, выложила фото в группу и очень быстро нашла родителей.
Еще очень не хватает аутистам в Хабаровске работы. Владу уже 20 лет и сидеть дома ему неинтересно. Он может делать простую работу: шить рукавицы, гладить, складывать одежду. Но возиться с ним вряд ли захотят работодатели, считает его мама:
- В США, например, около года с аутистом на работу ходит сопровождаюший. Для нас - это пока лишь мечты. Хотя ни один обычный работник не будет раскладывать те же продукты в магазине так тщательно и аккуратно как наши дети. Потому что аутистам важно достигать идеального результата.
Самый страшный вопрос
Больше всего неизвестности в будущем. Все мамы говорят о том, что сейчас российская система настроена на то, что после смерти родителей аутисты попадают в психоневрологический диспансер, где дети быстро угасают. Именно поэтому в первую очередь нужно учить их жить самим. Как это сделать - мамы уже разобрались. Осталось только обществу проявить немного отзывчивости и тепла.